1968 को सुरुमा, रोबर्ट रेफोर्ड नामक 16 वर्षीय केटाले आफूलाई शहरमा भर्ना गरे। सेन्ट लुइसमा अस्पताल। उनी कमजोर, कमजोर, जिद्दी संक्रमणले भरिएका थिए र डाक्टरहरूलाई सुरुमा अज्ञात भए तापनि, कपोसी सार्कोमा भनेर चिनिने क्यान्सरजन्य घाउहरूबाट ग्रसित थिए, छालाको रोग सामान्यतया भूमध्यसागरीय वंशका वृद्ध पुरुषहरूमा मात्र देखिन्छ। उनको केसबाट डाक्टरहरू अचम्ममा परे, र विभिन्न परीक्षण र उपचारहरूले उनलाई मद्दत गर्न केही गरेन, एक वर्ष पछि, रेफोर्डको मृत्यु भयो।

रेफोर्डको रहस्यमय केसमा चासो अन्ततः घट्यो र धेरै हदसम्म बिर्सियो। यद्यपि, 1982 मा, न्यूयोर्क र क्यालिफोर्नियामा समलिङ्गी पुरुषहरू बीच समान केसहरूको संख्या बढ्दै जाँदा, एउटा नयाँ रोग नाम दिइएको थियो: एक्वाइर्ड इम्युन डिफिसेन्सी सिन्ड्रोम, वा एड्स। एड्सको महामारीसँगै रेफोर्डको केसमा नयाँ चासो बढेको थियो, पछि परीक्षण गरिएका टिस्यु नमूनाहरूले किशोरलाई उही रोगबाट पीडित भएको भनी दृढतापूर्वक सुझाव दिन्छ।

यस खोजले उत्पत्ति र प्रसारणको बारेमा धेरै प्रश्नहरू खडा गरेको छ। एड्स महामारीको बारेमा, र रेफोर्डलाई अब संयुक्त राज्य अमेरिकामा पहिलो एचआईभी/एड्स बिरामीको रूपमा सम्झिन्छ।

त्यसोभए उहाँ को हुनुहुन्थ्यो?

उसको पृष्ठभूमि अस्पष्ट थियो

रोबर्ट रेफोर्डको जन्म सेन्ट लुइस, मिसौरीमा कन्स्टेन्स रेफोर्ड र जोसेफ बेनी बेलमा भएको थियो। उहाँलेएउटा जेठो भाइ थियो, र उनको आमाले मात्र हुर्काउनुभएको थियो। एक अफ्रिकी-अमेरिकी परिवार, तिनीहरू 19 औं शताब्दीको ईंट हाउसिङमा बस्थे जसले धेरै श्रमिक वर्ग परिवारहरूलाई किफायती स्वास्थ्य सेवा प्रदान गर्यो जस्तै तिनीहरूको आफ्नै।

रेफोर्डको व्यक्तिगत जीवनको बारेमा थोरै थाहा थियो, त्यो बाहेक उनलाई 'बबी' उपनाम दिइएको थियो। ', र 'दुःखपूर्ण लजालु, मानसिक रूपमा ढिलो, बौद्धिक रूपमा अशक्त पनि थियो।'

सेन्ट लुइसको पुरानो भवन, १९४० मा फोटो खिचिएको

छवि क्रेडिट: यूएस लाइब्रेरी अफ कांग्रेस

उनी पहिलो पटक अस्पताल जाँदा उनी गम्भीर बिरामी थिए

1968 को सुरुमा, एक 15 वर्षीय रेफोर्डले आफूलाई सेन्ट लुइसको सिटी अस्पतालमा भर्ना गरे। उसको खुट्टा र जननांगहरू मुसा र घाउले ढाकिएको थियो, जबकि उसको सम्पूर्ण श्रोणि क्षेत्र र जननांगहरू गम्भीर रूपमा सुन्निएको थियो, जुन पछि उनको खुट्टामा फैलियो, जसले गर्दा लिम्फेडेमाको गलत निदान भयो। फिक्का र पातलो, रेफोर्डलाई पनि सास फेर्न गाह्रो भयो। परीक्षणहरूले पत्ता लगायो कि उहाँलाई गम्भीर क्ल्यामिडिया संक्रमण थियो जुन असामान्य रूपमा उसको शरीरभर फैलिएको थियो।

उनले डाक्टरहरूलाई भने कि उनी कम्तिमा 1966 को अन्त्यदेखि लक्षणहरूबाट पीडित थिए। डाक्टरहरूले पहिलो पटक रेफोर्डलाई एक विदेशी संक्रमित भएको शंका गरे। बिरामी। यद्यपि, उनले कहिल्यै पनि मध्यपश्चिम बाहिर यात्रा गरेका थिएनन्, देशलाई एक्लै छोड्नुहोस्।

उनी डाक्टरहरूसँग असन्तुष्ट थिए

डाक्टरहरूले रेफोर्डलाई असमंजसको रूपमा वर्णन गरे र फिर्ता लिए। उनले डाक्टरहरूलाई मलद्वार गर्न अनुमति दिन अस्वीकार गरेपरीक्षा। रेफोर्डको हेरचाह गर्ने डा. मेमोरी एल्भिन-लुइसले पछि उनको बारेमा भने कि 'उनी साधारण 15-वर्षीय थिए जसले वयस्कहरूसँग कुरा गर्दैनन्, विशेष गरी जब म सेतो छु र ऊ कालो छ। उनी संवाद गर्ने व्यक्ति थिएनन् । म कोठामा पसेपछि उसलाई थाहा थियो कि म उहाँबाट धेरै कुरा चाहन्छु - धेरै रगत, धेरै लिम्फ फ्लुइड, थप केहि।’

रेफोर्डले पनि आफ्नो यौन इतिहासको बारेमा विवादास्पद बयान दिए। उनले एक पटक आफू 'सबै समयको स्टड' भएको घमण्ड गरे, र अर्को पटक दाबी गरे कि उनले आफ्नो छिमेकीकी एक युवतीसँग मात्रै यौनसम्पर्क गरेका थिए, जसलाई उनले आफ्नो रोगको श्रेय दिए। उहाँलाई अन्ततः बार्नेस-यहूदी अस्पताल (तब बार्नेस अस्पताल भनिन्छ) मा सारियो।

1968 को अन्तमा, रेफोर्डको अवस्था सुधार भएको देखिन्थ्यो, तर 1969 को शुरुवातमा उनको लक्षणहरू बिग्रिएको थियो; उसलाई सास फेर्न गाह्रो भयो र उसको सेतो कोशिकाको संख्या खतरनाक रूपमा कम थियो। डाक्टरहरूले उनको प्रतिरक्षा प्रणाली निष्क्रिय भएको महसुस गरे र १५ मे १९६९ मा निमोनियाका कारण उनको मृत्यु भयो।

उनी यौन दुर्व्यवहारको शिकार भएको हुनसक्छ

रेफोर्डको उपचार गर्ने डाक्टरहरूले उनी एक नाबालिग यौनकर्मी थिए भनी सिद्धान्त गरे। गुदा यौनसम्पर्क गरेको थियो, तर उनी बाल यौन दुर्व्यवहारको सिकार हुनसक्छन् भनेर कहिल्यै सोचेनन्। यद्यपि केहि पनि पुष्टि गरिएको छैन, त्यहाँ महत्त्वपूर्ण किस्सा प्रमाणहरू छन् कि रेफोर्ड परिवारमा दुर्व्यवहार व्यापक थियो। एक बिन्दुमा, रेफोर्डले आफ्नो हजुरबुबालाई उल्लेख गरेउस्तै लक्षण देखाएको थियो, र केहि वर्ष पहिले मृत्यु भयो। केही समयपछि उनकी हजुरआमाको मृत्यु भयो । दुवै ५० वर्षको मात्रै थिए । परिवारले यस केसको बारेमा धेरै थोरै भनेका छन्।

वास्तवमा, रोबर्टको पोस्टमार्टमले पुष्टि गर्‍यो कि उसलाई धेरै गुदा दाग छ। उहाँको मृत्यु हुँदा उहाँ केवल 16 वर्षको हुनुहुन्थ्यो, र सामान्यतया यो रोग पूर्ण गम्भीरतामा पुग्न लगभग 5 वर्ष लाग्छ, यो सम्भव छ कि रेफोर्डलाई सानै उमेरबाट दुर्व्यवहार गरिएको थियो, र सम्भवतः बाल यौन कार्यमा पनि बाध्य पारिएको थियो।

उसको पोस्टमार्टम समान रूपमा भ्रामक थियो

रेफोर्डको पोस्टमार्टमले समाधान गर्नु भन्दा धेरै समस्याहरू प्रस्तुत गर्यो। यसले उसको शरीरभरि साना, क्यान्सरयुक्त ट्युमरहरू प्रकट गर्‍यो, जुन कपोसीको सार्कोमा भएको निष्कर्ष निकालियो, एक दुर्लभ क्यान्सर जसले सामान्यतया भूमध्यसागरीय र अश्केनाजी यहूदी वंशका बुढाबुढीहरूलाई असर गर्छ, तर काला किशोरहरूका बीचमा यो लगभग सुनिएको थिएन। यस सार्कोमालाई पछि एड्स-परिभाषित रोगको रूपमा नाम दिइएको थियो।

यी निष्कर्षहरूले उपस्थित डाक्टरहरूलाई थप चकित बनायो, र यस केसको समीक्षा 1973 मा मेडिकल जर्नल लिम्फोलोजीमा प्रकाशित भयो। <2

कल्चर्ड लिम्फोसाइटबाट एचआईभी-1 बडिङको इलेक्ट्रोन माइक्रोग्राफ स्क्यान गर्दै (हरियो रंगमा) W. R. McManus, पब्लिक डोमेन, Wikimedia Commons मार्फत

उसको तन्तुको नमूनाले पछि एचआईभी/एड्स भएको प्रमाण देखायो

सन् १९८४ मा, 'एचआईभी', जसलाई मूल रूपमा 'लिम्फडेनोपैथी-' नाम दिइएको थियो।सम्बद्ध भाइरस' र न्यूयोर्क शहर र लस एन्जलसका समलिङ्गी समुदायहरूमा द्रुत रूपमा फैलिएको पत्ता लागेको थियो। मार्लिस विट्टे, एक डाक्टर जसले रेफोर्डको मृत्यु हुनु अघि हेरचाह गरेका थिए, रेफोर्डको तन्तुका नमूनाहरू पगाले र रोगको लागि परीक्षण गरे। परीक्षणहरू नेगेटिभ आयो।

यद्यपि, तीन वर्षपछि, उनले पश्चिमी ब्लट प्रयोग गरेर नमूनाहरू पुन: परीक्षण गरिन्, जुन त्यतिबेला उपलब्ध सबैभन्दा संवेदनशील परीक्षण थियो, जसले रेफोर्डको रगतमा सबै नौवटा पत्ता लगाउन सकिने एचआईभी प्रोटिनहरू रहेको बताएको थियो। एक एन्टिजेन क्याप्चर परखले टिस्यु नमूनाहरूमा एचआईभी एन्टिजेनहरू पनि पत्ता लगाएको कथित रूपमा।

यी परीक्षण परिणामहरूले अनुसन्धानकर्ताहरूलाई चकित तुल्याए, जसलाई यो रोग कसरी आइपुग्यो भनेर उनीहरूको परम्परागत बुझाइ पूर्ण रूपमा चुनौती थियो। रेफोर्डको DNA मा थप अध्ययनहरूले दृढतापूर्वक सुझाव दियो कि रेफोर्डको संक्रमण एचआईभीको प्रारम्भिक तनाव थियो जुन 1980 को प्रारम्भमा महामारी निम्त्याएको भन्दा फरक थियो।

रेफोर्डको अन्तिम बाँकी टिस्यु नमूनाहरू 2005 मा क्याट्रिना तूफानमा हराएको थियो। यद्यपि निश्चित रूपमा कहिल्यै प्रमाणित भएन, यदि निष्कर्षहरू तथ्यपरक थिए भने, रेफोर्डसँग संयुक्त राज्यमा एड्सको सबैभन्दा पहिले रेकर्ड गरिएको केस हुने थियो।