1968 ની શરૂઆતમાં, રોબર્ટ રેફોર્ડ નામના 16 વર્ષના છોકરાએ પોતાને શહેરમાં પ્રવેશ આપ્યો સેન્ટ લૂઇસમાં હોસ્પિટલ. તે નબળા, અશક્ત, હઠીલા ચેપથી ઘેરાયેલો હતો અને, શરૂઆતમાં ડોકટરો માટે અજાણ હોવા છતાં, કાપોસીના સાર્કોમા તરીકે ઓળખાતા કેન્સરગ્રસ્ત જખમથી પીડિત હતો, એક ચામડીનો રોગ સામાન્ય રીતે માત્ર ભૂમધ્ય વંશના વૃદ્ધ પુરુષોમાં જોવા મળે છે. તેના કેસથી ડોકટરો આશ્ચર્યચકિત થઈ ગયા હતા, અને વિવિધ પરીક્ષણો અને સારવારોએ તેમને મદદ કરવા માટે થોડી મદદ કરી હતી, એક વર્ષ પછી, રેફોર્ડનું અવસાન થયું.

રાયફોર્ડના રહસ્યમય કેસમાં રસ આખરે ઘટી ગયો અને મોટાભાગે તે ભૂલી ગયો. જો કે, 1982 માં, ન્યુ યોર્ક અને કેલિફોર્નિયામાં ગે પુરુષોમાં સમાન કેસોની સંખ્યા વધવાથી, એક નવા રોગને નામ આપવામાં આવ્યું હતું: એક્વાયર્ડ ઇમ્યુન ડેફિસિયન્સી સિન્ડ્રોમ, અથવા એડ્સ. એઇડ્સના રોગચાળાની સાથે રેફોર્ડના કેસમાં નવેસરથી રસ જાગ્યો હતો, પાછળથી પરીક્ષણ કરાયેલા પેશીઓના નમૂનાઓ ભારપૂર્વક સૂચવે છે કે કિશોર સમાન રોગથી પીડિત હતો.

આ શોધે ઉત્પત્તિ અને સંક્રમણ વિશે ઘણા પ્રશ્નો ઉભા કર્યા છે. AIDS રોગચાળાના, અને રેફોર્ડને હવે યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સમાં પ્રથમ HIV/AIDS દર્દી તરીકે યાદ કરવામાં આવે છે.

તો તે કોણ હતો?

તેમની પૃષ્ઠભૂમિ અસ્પષ્ટ હતી

રોબર્ટ રેફોર્ડનો જન્મ સેન્ટ લુઈસ, મિઝોરીમાં કોન્સ્ટન્સ રેફોર્ડ અને જોસેફ બેની બેલને ત્યાં થયો હતો. તેમણેએક મોટો ભાઈ હતો, અને તેનો ઉછેર તેની માતા દ્વારા જ થયો હતો. એક આફ્રિકન-અમેરિકન પરિવાર, તેઓ 19મી સદીના ઈંટના મકાનમાં રહેતા હતા જે તેમના પોતાના જેવા અનેક કામદાર વર્ગના પરિવારો માટે સસ્તું આરોગ્યસંભાળ પૂરી પાડતા હતા.

રેફોર્ડના અંગત જીવન વિશે બહુ ઓછું જાણીતું હતું, તે સિવાય તેમને 'બોબી' તરીકે ઓળખવામાં આવતા હતા. ', અને 'પીડાપૂર્ણ રીતે શરમાળ, માનસિક રીતે ધીમું, કદાચ બૌદ્ધિક રીતે અક્ષમ પણ હતું.'

સેન્ટ લૂઈસમાં એક જૂની ઈમારત, જેનો 1940માં ફોટોગ્રાફ લેવામાં આવ્યો હતો

ઈમેજ ક્રેડિટ: યુએસ લાઈબ્રેરી ઓફ કોંગ્રેસ

જ્યારે તેઓ પ્રથમ વખત હોસ્પિટલમાં ગયા ત્યારે તેઓ ગંભીર રીતે બીમાર હતા

1968ની શરૂઆતમાં, તત્કાલીન 15 વર્ષના રેફોર્ડે સેન્ટ લુઈસની સિટી હોસ્પિટલમાં પોતાની જાતને દાખલ કરી. તેના પગ અને જનનાંગો મસાઓ અને ચાંદાથી ઢંકાયેલા હતા, જ્યારે તેનો આખો પેલ્વિક વિસ્તાર અને ગુપ્તાંગ ગંભીર રીતે સોજી ગયા હતા, જે પાછળથી તેના પગ સુધી ફેલાઈ ગયા હતા, જેના કારણે લિમ્ફેડેમાનું ખોટું નિદાન થયું હતું. નિસ્તેજ અને પાતળો, રેફોર્ડ પણ શ્વાસની તકલીફથી પીડાતો હતો. પરીક્ષણોથી જાણવા મળ્યું કે તેને ગંભીર ક્લેમીડિયા ચેપ હતો જે અસામાન્ય રીતે તેના સમગ્ર શરીરમાં ફેલાયેલો હતો.

તેમણે ડોકટરોને કહ્યું કે તે ઓછામાં ઓછા 1966 ના અંતથી લક્ષણોથી પીડાય છે. ડોકટરોને પ્રથમ શંકા હતી કે રેફોર્ડને એક વિદેશી ચેપ લાગ્યો હતો. બીમારી. જો કે, તેમણે ક્યારેય મિડવેસ્ટની બહાર મુસાફરી કરી ન હતી, દેશને એકલા દો.

તેઓ ડોકટરો સાથે અસંવાદિત હતા

ડોકટરોએ રેફોર્ડને બિનસંવાદાત્મક ગણાવ્યો અને પાછો ખેંચી લીધો. તેણે ડોકટરોને ગુદામાર્ગનું ઓપરેશન કરવાની પરવાનગી આપવાનો ઇનકાર કર્યો હતોપરીક્ષા ડો. મેમરી એલ્વિન-લુઈસ, જેમણે રેફોર્ડની સંભાળ રાખી, પાછળથી તેમના વિશે કહ્યું કે 'તે સામાન્ય 15 વર્ષનો હતો જે પુખ્ત વયના લોકો સાથે વાત કરતો ન હતો, ખાસ કરીને જ્યારે હું ગોરો હોઉં અને તે કાળો હોય. તે વાતચીત કરનાર વ્યક્તિ ન હતી. હું રૂમમાં ગયો તે જ ક્ષણે તે જાણતો હતો કે મારે તેની પાસેથી કંઈક વધુ જોઈએ છે - વધુ લોહી, વધુ લસિકા પ્રવાહી, વધુ કંઈક.’

રેફોર્ડે તેના જાતીય ઇતિહાસ વિશે વિરોધાભાસી નિવેદનો પણ આપ્યા. તેણે એક વખત બડાઈ કરી કે તે 'સર્વકાળનો સ્ટડ' છે, અને બીજી વખત દાવો કર્યો કે તેણે માત્ર એક જ વાર જાતીય સંભોગ કર્યો હતો, તેની પડોશની એક યુવતી સાથે, જેને તેણે તેની માંદગીનું કારણ આપ્યું હતું. આખરે તેને બાર્નેસ-જ્યુઈશ હોસ્પિટલ (ત્યારબાદ બાર્નેસ હોસ્પિટલ)માં ખસેડવામાં આવ્યો હતો.

1968ના અંતમાં, રેફોર્ડની સ્થિતિમાં સુધારો જોવા મળ્યો હતો, પરંતુ 1969ની શરૂઆતમાં તેના લક્ષણો વધુ બગડ્યા હતા; તેને શ્વાસ લેવામાં ભારે તકલીફ હતી અને તેની સફેદ કોષની સંખ્યા ખતરનાક રીતે ઓછી હતી. ડોકટરોને સમજાયું કે તેની રોગપ્રતિકારક શક્તિ નિષ્ક્રિય છે, અને 15 મે 1969ના રોજ ન્યુમોનિયાને કારણે તેનું મૃત્યુ થયું હતું.

તેનું સંભવતઃ જાતીય શોષણ થયું હતું

રેફોર્ડની સારવાર કરતા ડોકટરોએ સૈદ્ધાંતિક રીતે જણાવ્યું હતું કે તે એક સગીર સેક્સ વર્કર હતો જેણે ગુદા સંભોગ કર્યો હતો, પરંતુ ક્યારેય વિચાર્યું ન હતું કે તે બાળ જાતીય શોષણનો ભોગ બની શકે છે. જોકે કંઈપણ પુષ્ટિ કરવામાં આવી નથી, ત્યાં નોંધપાત્ર ઘટના પુરાવા છે કે રેફોર્ડ પરિવારમાં દુરુપયોગ વ્યાપક હતો. એક સમયે, રેફોર્ડે ઉલ્લેખ કર્યો કે તેના દાદાસમાન લક્ષણો દર્શાવ્યા હતા, અને થોડા વર્ષો પહેલા મૃત્યુ પામ્યા હતા. તેના દાદીનું તરત જ અવસાન થયું. બંને માત્ર 50ના દાયકામાં હતા. પરિવારે આ કેસ વિશે બહુ ઓછું કહ્યું છે.

ખરેખર, રોબર્ટના શબપરીક્ષણે પુષ્ટિ કરી છે કે તેને ગુદામાં વ્યાપક ઇજાઓ છે. કારણ કે જ્યારે તે મૃત્યુ પામ્યો ત્યારે તે માત્ર 16 વર્ષનો હતો, અને સામાન્ય રીતે આ રોગને સંપૂર્ણ ગંભીરતા સુધી પહોંચવામાં લગભગ 5 વર્ષનો સમય લાગે છે, એવી શક્યતા છે કે રેફોર્ડને ખૂબ જ નાની ઉંમરથી દુરુપયોગ કરવામાં આવ્યો હતો, અને સંભવતઃ તેને બાળ જાતીય કામમાં ફરજ પાડવામાં આવી હતી.

તેનું શબપરીક્ષણ પણ એટલું જ ગૂંચવણભર્યું હતું

રેફોર્ડની શબપરીક્ષણે તેના ઉકેલ કરતાં વધુ સમસ્યાઓ રજૂ કરી. તે તેના સમગ્ર શરીરમાં નાના, કેન્સરયુક્ત ગાંઠો જાહેર કરે છે, જે કાપોસીના સાર્કોમા હોવાનું તારણ કાઢવામાં આવ્યું હતું, જે એક દુર્લભ કેન્સર છે જે સામાન્ય રીતે ભૂમધ્ય અને અશ્કેનાઝી યહૂદી વંશના વૃદ્ધ પુરુષોને અસર કરે છે, પરંતુ કાળા કિશોરોમાં લગભગ સાંભળ્યું ન હતું. આ સાર્કોમાને પાછળથી એઇડ્સ-વ્યાખ્યાયિત બિમારી તરીકે નિયુક્ત કરવામાં આવી હતી.

આ તારણો ઉપસ્થિત ડોકટરોને વધુ ચોંકાવી દીધા હતા અને આ કેસની સમીક્ષા 1973માં મેડિકલ જર્નલ લિમ્ફોલોજીમાં પ્રકાશિત કરવામાં આવી હતી. <2

સંસ્કારી લિમ્ફોસાઇટમાંથી એચઆઇવી-1 ઉભરતા (લીલા રંગમાં) નું ઇલેક્ટ્રોન માઇક્રોગ્રાફ સ્કેન કરી રહ્યું છે

ઇમેજ ક્રેડિટ: સી. ગોલ્ડસ્મિથ સામગ્રી પ્રદાતાઓ: સીડીસી/ સી. ગોલ્ડસ્મિથ, પી. ફિઓરિનો, ઇ.એલ. પામર, W. R. McManus, પબ્લિક ડોમેન, Wikimedia Commons દ્વારા

તેમના પેશીના નમૂનાઓ પાછળથી HIV/AIDSના પુરાવા દર્શાવે છે

1984માં, 'HIV', જેનું મૂળ નામ 'લિમ્ફેડેનોપથી-' હતું.સંકળાયેલ વાયરસ' અને ન્યુ યોર્ક સિટી અને લોસ એન્જલસના ગે સમુદાયોમાં ઝડપથી ફેલાઈ રહ્યો હતો, તેની શોધ કરવામાં આવી હતી. માર્લીસ વિટ્ટે, એક ડૉક્ટર કે જેમણે તેમના મૃત્યુ પહેલાં રેફોર્ડની સંભાળ લીધી હતી, તેણે રોગ માટે રેફોર્ડના પેશીઓના નમૂનાઓ પીગળી અને પરીક્ષણ કર્યા. પરીક્ષણો પાછા નકારાત્મક આવ્યા.

જો કે, ત્રણ વર્ષ પછી, તેણીએ વેસ્ટર્ન બ્લોટનો ઉપયોગ કરીને નમૂનાઓનું ફરીથી પરીક્ષણ કર્યું, જે તે સમયે ઉપલબ્ધ સૌથી સંવેદનશીલ પરીક્ષણ હતું, જેમાં કહેવામાં આવ્યું હતું કે રેફોર્ડના લોહીમાં તમામ નવ શોધી શકાય તેવા HIV પ્રોટીન હાજર હતા. એન્ટિજેન કેપ્ચર એસે પણ કથિત રીતે પેશીના નમૂનાઓમાં એચઆઇવી એન્ટિજેન્સ શોધી કાઢ્યા હતા.

આ પરીક્ષણ પરિણામોએ સંશોધકોને આશ્ચર્યચકિત કર્યા હતા, જેમની પાસે આ રોગ કેવી રીતે આવ્યો તેની પરંપરાગત સમજણ સંપૂર્ણપણે પડકારવામાં આવી હતી. રેફોર્ડના ડીએનએ પરના વધુ અભ્યાસોએ ભારપૂર્વક સૂચવ્યું હતું કે રેફોર્ડનો ચેપ એ એચઆઇવીનો પ્રારંભિક તાણ હતો જે 1980ના દાયકાની શરૂઆતમાં રોગચાળા તરફ દોરી જતા તેનાથી અલગ હતો.

2005માં કેટરિના હરિકેન દરમિયાન રેફોર્ડના છેલ્લા બાકી રહેલા પેશીઓના નમૂનાઓ ખોવાઈ ગયા હતા. નિશ્ચિતપણે ક્યારેય સાબિત ન થયું હોવા છતાં, જો તારણો તથ્યપૂર્ણ હોત, તો યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સમાં એઇડ્સનો સૌથી પહેલો કેસ રેફોર્ડમાં નોંધાયો હોત.