1968 च्या सुरुवातीस, रॉबर्ट रेफोर्ड नावाच्या 16 वर्षांच्या मुलाने स्वत: ला शहरात दाखल केले सेंट लुईस मधील हॉस्पिटल. तो अशक्त, क्षीण, हट्टी संसर्गाने त्रस्त होता आणि, जरी सुरुवातीला डॉक्टरांना माहीत नसला तरी, कॅपोसीच्या सारकोमा म्हणून ओळखल्या जाणार्‍या कर्करोगाच्या जखमांनी पीडित होता, हा त्वचारोग सामान्यतः भूमध्य वंशाच्या वृद्ध पुरुषांमध्ये आढळतो. त्याच्या केसमुळे डॉक्टर चकित झाले, आणि विविध चाचण्या आणि उपचारांनी त्याला फारशी मदत केली नाही, एका वर्षानंतर, रेफोर्ड मरण पावला.

रेफोर्डच्या गूढ प्रकरणातील स्वारस्य अखेरीस कमी झाले आणि ते मोठ्या प्रमाणात विसरले गेले. तथापि, 1982 मध्ये, न्यू यॉर्क आणि कॅलिफोर्नियामध्ये समलिंगी पुरुषांमध्ये समान प्रकरणे वाढल्याने, एका नवीन रोगाचे नाव देण्यात आले: ऍक्वायर्ड इम्यून डेफिशियन्सी सिंड्रोम, किंवा एड्स. एड्सच्या साथीबरोबरच रेफर्डच्या बाबतीत नवीन रूची निर्माण झाली होती, नंतर तपासल्या गेलेल्या ऊतींचे नमुने जोरदारपणे सूचित करतात की किशोरवयीन मुलाला त्याच रोगाने ग्रासले होते.

या शोधामुळे उत्पत्ती आणि प्रसाराबद्दल अनेक प्रश्न निर्माण झाले आहेत. एड्सच्या साथीचा, आणि रेफोर्डला आता युनायटेड स्टेट्समधील पहिला एचआयव्ही/एड्स रुग्ण म्हणून स्मरणात ठेवले जाते.

तर तो कोण होता?

त्याची पार्श्वभूमी अस्पष्ट होती

रॉबर्ट रेफोर्डचा जन्म सेंट लुईस, मिसूरी येथे कॉन्स्टन्स रेफोर्ड आणि जोसेफ बेनी बेल यांच्यात झाला. तोएक मोठा भाऊ होता, आणि त्याचे पालनपोषण फक्त त्याच्या आईने केले होते. एक आफ्रिकन-अमेरिकन कुटुंब, ते 19व्या शतकातील विटांच्या घरांमध्ये राहत होते जे त्यांच्या स्वत:च्या सारख्या अनेक कामगार वर्गाच्या कुटुंबांना परवडणारी आरोग्यसेवा पुरवत होते.

रेफोर्डच्या वैयक्तिक जीवनाबद्दल फारसे माहिती नव्हती, त्याशिवाय त्याला 'बॉबी' असे टोपणनाव होते. ', आणि 'वेदनादायकपणे लाजाळू, मानसिकदृष्ट्या मंद, कदाचित बौद्धिकदृष्ट्याही अक्षम होता.'

सेंट लुईसमधील जुनी इमारत, 1940 मध्ये छायाचित्रित केली गेली

इमेज क्रेडिट: यूएस लायब्ररी ऑफ काँग्रेस

तो पहिल्यांदा रुग्णालयात गेला तेव्हा तो गंभीर आजारी होता

1968 च्या सुरुवातीस, तत्कालीन 15 वर्षीय रेफोर्डने सेंट लुईसमधील सिटी हॉस्पिटलमध्ये स्वत: ला दाखल केले. त्याचे पाय आणि गुप्तांग मस्से आणि फोडांनी झाकलेले होते, तर त्याचे संपूर्ण श्रोणि क्षेत्र आणि गुप्तांग गंभीरपणे सुजले होते, जे नंतर त्याच्या पायांमध्ये पसरले, ज्यामुळे लिम्फेडेमाचे चुकीचे निदान झाले. फिकट गुलाबी आणि पातळ, रेफोर्डला देखील श्वासोच्छवासाचा त्रास होता. चाचण्यांवरून असे दिसून आले की त्याला एक गंभीर क्लॅमिडीया संसर्ग झाला होता जो असामान्यपणे त्याच्या संपूर्ण शरीरात पसरला होता.

त्याने डॉक्टरांना सांगितले की त्याला 1966 च्या उत्तरार्धापासून ही लक्षणे जाणवत आहेत. डॉक्टरांना प्रथम संशय आला की रेफोर्डला एक विदेशी संसर्ग झाला आहे. आजार. तथापि, त्याने कधीही मिडवेस्टच्या बाहेर प्रवास केला नव्हता, देश सोडा.

तो डॉक्टरांशी संवाद साधत नव्हता

डॉक्टरांनी रेफोर्डचे वर्णन असंबद्ध आणि मागे घेतले. त्याने डॉक्टरांना गुदाशय शस्त्रक्रिया करण्यास परवानगी नाकारलीपरीक्षा रेफोर्डची काळजी घेणारे डॉ. मेमरी एल्विन-लुईस यांनी नंतर त्यांच्याबद्दल सांगितले की, 'तो सामान्य 15 वर्षांचा होता जो प्रौढांशी बोलणार नाही, विशेषत: जेव्हा मी गोरा असतो आणि तो काळा असतो. तो संवाद साधणारा व्यक्ती नव्हता. मी खोलीत गेलो त्याच क्षणी त्याला कळले की मला त्याच्याकडून आणखी काहीतरी हवे आहे - अधिक रक्त, अधिक लिम्फ द्रव, आणखी काहीतरी.’

रेफोर्डने त्याच्या लैंगिक इतिहासाबद्दल परस्परविरोधी विधाने देखील केली. त्याने एकदा असा दावा केला की तो 'सर्वकाळाचा स्टड' आहे, आणि दुसर्‍या वेळी असा दावा केला की त्याने फक्त एकदाच लैंगिक संबंध ठेवले होते, त्याच्या शेजारच्या एका तरुणीशी, जिच्याशी त्याने त्याच्या आजाराचे श्रेय दिले होते. अखेरीस त्याला बार्न्स-ज्यू हॉस्पिटलमध्ये हलविण्यात आले (त्याला बार्न्स हॉस्पिटल म्हटले जाते).

1968 च्या उत्तरार्धात, रेफोर्डच्या प्रकृतीत सुधारणा झाल्याचे दिसून आले, परंतु 1969 च्या सुरुवातीस त्याची लक्षणे अधिकच बिघडली; त्याला श्वास घेण्यास खूप त्रास होत होता आणि त्याच्या पांढऱ्या पेशींची संख्या धोकादायकरित्या कमी होती. डॉक्टरांच्या लक्षात आले की त्याची रोगप्रतिकारक शक्ती बिघडलेली आहे आणि 15 मे 1969 रोजी न्यूमोनियामुळे त्याचा मृत्यू झाला.

त्याचे लैंगिक शोषण झाले असावे

रेफोर्डवर उपचार करणाऱ्या डॉक्टरांनी असा सिद्धांत मांडला की तो एक अल्पवयीन सेक्स वर्कर होता. गुदद्वारासंबंधीचा संभोग केला, परंतु तो बाल लैंगिक शोषणाचा बळी ठरला असावा असे कधीच मानले नाही. कशाचीही पुष्टी झाली नसली तरी, रेफोर्ड कुटुंबात मोठ्या प्रमाणावर गैरवर्तन झाल्याचे महत्त्वपूर्ण पुरावे आहेत. एका क्षणी, रेफोर्डने आपल्या आजोबांचा उल्लेख केलातत्सम लक्षणे दिसली होती, आणि काही वर्षांपूर्वी मरण पावला होता. त्याची आजी लवकरच वारली. दोघेही पन्नाशीत होते. कुटुंबाने या प्रकरणाबद्दल फारच कमी सांगितले आहे.

खरंच, रॉबर्टच्या शवविच्छेदनाने पुष्टी केली की त्याला गुदद्वारावर मोठ्या प्रमाणावर जखमा झाल्या आहेत. तो मरण पावला तेव्हा तो फक्त 16 वर्षांचा होता, आणि रोग पूर्ण तीव्रतेपर्यंत पोहोचण्यासाठी साधारणतः 5 वर्षे लागतात, अशी शक्यता आहे की रेफोर्डला अगदी लहानपणापासूनच गैरवर्तन केले गेले होते आणि कदाचित त्याला बाल लैंगिक कामात भाग पाडले गेले होते.

त्याचे शवविच्छेदन तितकेच गोंधळात टाकणारे होते

रेफोर्डच्या शवविच्छेदनाने निराकरण करण्यापेक्षा अधिक समस्या मांडल्या. याने त्याच्या संपूर्ण शरीरात लहान, कर्करोगाच्या गाठी उघड केल्या, ज्याचा निष्कर्ष कापोसीचा सारकोमा आहे, हा एक दुर्मिळ कर्करोग आहे जो सामान्यतः भूमध्यसागरीय आणि अश्केनाझी ज्यू वंशातील वृद्ध पुरुषांना प्रभावित करतो, परंतु कृष्णवर्णीय किशोरवयीन मुलांमध्ये तो जवळजवळ ऐकला नव्हता. या सारकोमाला नंतर एड्स-परिभाषित आजार म्हणून नियुक्त केले गेले.

या निष्कर्षांनी उपस्थित डॉक्टरांना आणखी गोंधळात टाकले आणि या प्रकरणाचे पुनरावलोकन 1973 मध्ये वैद्यकीय जर्नल लिम्फॉलॉजीमध्ये प्रकाशित झाले. <2

संवर्धित लिम्फोसाइटपासून एचआयव्ही-1 नवोदित (हिरव्या रंगात) इलेक्ट्रॉन मायक्रोग्राफ स्कॅन करणे

इमेज क्रेडिट: सी. गोल्डस्मिथ कंटेंट प्रदाता: सीडीसी/ सी. गोल्डस्मिथ, पी. फेओरिनो, ई. एल. पामर, डब्ल्यू.आर. मॅकमॅनस, पब्लिक डोमेन, विकिमीडिया कॉमन्स मार्गे

त्याच्या ऊतींचे नमुने नंतर एचआयव्ही/एड्सचे पुरावे दाखवले

1984 मध्ये, 'एचआयव्ही', ज्याचे मूळ नाव 'लिम्फॅडेनोपॅथी-' असे होते.संबंधित विषाणू' आणि न्यू यॉर्क शहर आणि लॉस एंजेलिसच्या समलिंगी समुदायांमध्ये वेगाने पसरत होता, शोधला गेला. मार्लिस विट्टे, मृत्यूपूर्वी रेफोर्डची काळजी घेणारे डॉक्टर, रेफोर्डच्या ऊतींचे नमुने वितळले आणि तपासले. चाचण्या निगेटिव्ह परत आल्या.

तथापि, तीन वर्षांनंतर, तिने वेस्टर्न ब्लॉट वापरून नमुन्यांची पुन्हा चाचणी केली, ही त्यावेळची उपलब्ध सर्वात संवेदनशील चाचणी होती, ज्याने रेफोर्डच्या रक्तात सर्व नऊ शोधण्यायोग्य एचआयव्ही प्रथिने उपस्थित असल्याचे सांगितले. प्रतिजन कॅप्चर परखने देखील कथितरित्या ऊतींच्या नमुन्यांमध्ये एचआयव्ही प्रतिजन शोधले गेले.

या चाचणी परिणामांनी संशोधकांना आश्चर्यचकित केले, ज्यांना हा रोग कसा आला याची त्यांची पारंपारिक समज पूर्णपणे आव्हानात्मक होती. Rayford च्या DNA वरील पुढील अभ्यासांनी जोरदारपणे असे सुचवले आहे की रेफोर्डचा संसर्ग हा HIV चा प्रारंभिक ताण होता जो 1980 च्या दशकाच्या सुरुवातीस महामारीला कारणीभूत होता त्यापेक्षा वेगळा होता.

2005 मध्ये कॅटरिना चक्रीवादळात रेफोर्डचे शेवटचे उर्वरित ऊतींचे नमुने गमावले होते. निश्चितपणे कधीच सिद्ध झाले नसले तरी, जर निष्कर्ष वस्तुस्थिती असेल तर, रेफोर्डला युनायटेड स्टेट्समध्ये एड्सची सर्वात पहिली नोंद झाली असती.