Snemma árs 1968, 16 ára gamall drengur, Robert Rayford, viðurkenndi sjálfan sig til borgarinnar Sjúkrahús í St. Louis. Hann var veikburða, afmáður, fullur af þrjóskum sýkingum og, þótt læknum hafi ekki verið þekktur í upphafi, þjakaður af krabbameinsskemmdum sem kallast Kaposi sarkmein, húðsjúkdómur sem venjulega sést aðeins hjá öldruðum körlum af Miðjarðarhafsuppruna. Læknar voru undrandi yfir máli hans og eftir ýmsar rannsóknir og meðferðir hjálpuðu honum lítið, ári síðar lést Rayford.

Áhugi á dularfullu máli Rayfords dvínaði að lokum og gleymdist að mestu. Hins vegar, árið 1982, þegar fjöldi svipaðra tilfella meðal samkynhneigðra karla í New York og Kaliforníu fjölgaði, var nýr sjúkdómur nefndur: Áunnið ónæmisbrestsheilkenni eða alnæmi. Samhliða alnæmisfaraldrinum var endurnýjaður áhugi á máli Rayfords, þar sem vefjasýni voru prófuð síðar benda eindregið til þess að unglingurinn hafi þjáðst af sama sjúkdómi.

Þessi uppgötvun hefur vakið upp fjölda spurninga um uppruna og smit. alnæmisfaraldursins, og er Rayford nú minnst sem fyrsta HIV/alnæmissjúklingsins í Bandaríkjunum.

Svo hver var hann?

Batur hans var óljós

Robert Rayford fæddist í St. Louis, Missouri af Constance Rayford og Joseph Benny Bell. Hannátti eldri bróður og ólst upp hjá móður sinni. Afrísk-amerísk fjölskylda, bjuggu í 19. aldar múrsteinshúsnæði sem veitti nokkrum verkamannafjölskyldum á viðráðanlegu verði eins og þeirra eigin.

Lítið var vitað um persónulegt líf Rayford, annað en að hann var kallaður 'Bobbie'. ', og var 'sársaukafullt feiminn, andlega hægur, kannski jafnvel þroskaheftur.'

Gömul bygging í St. Louis, ljósmynduð árið 1940

Myndinnihald: US Library of Congress

Hann var alvarlega veikur þegar hann fór fyrst á sjúkrahús

Snemma árs 1968 lagði Rayford, þá 15 ára, sig inn á borgarsjúkrahúsið í St. Fætur hans og kynfæri voru þakin vörtum og sárum, en allt grindarbotninn og kynfærin voru mjög bólgin, sem síðar breiddust út í fæturna, sem leiddi til rangrar greiningar á eitlabjúg. Rayford var föl og grannur og þjáðist einnig af mæði. Prófanir leiddu í ljós að hann var með alvarlega klamydíusýkingu sem hafði, óvenjulega, dreifst um líkama hans.

Hann sagði læknum að hann hefði þjáðst af einkennunum síðan að minnsta kosti seint á árinu 1966. Lækna grunaði fyrst að Rayford hefði fengið framandi sjúkdóm. veikindi. Hins vegar hafði hann aldrei ferðast út fyrir miðvesturlönd, hvað þá landið.

Hann var ekki í samskiptum við lækna

Læknar lýstu Rayford sem samskiptalausan og afturhaldinn. Hann neitaði að leyfa læknum að framkvæma endaþarmpróf. Dr. Memory Elvin-Lewis, sem annaðist Rayford, sagði síðar um hann að „hann væri hinn dæmigerði 15 ára strákur sem ætlar ekki að tala við fullorðna, sérstaklega þegar ég er hvítur og hann er svartur. Hann var ekki samskiptamaður. Hann vissi um leið og ég gekk inn í herbergið að ég vildi eitthvað meira frá honum – meira blóð, meiri eitlavökva, meira eitthvað.’

Rayford gaf einnig misvísandi staðhæfingar um kynferðissögu sína. Einu sinni stærði hann sig af því að vera „hest allra tíma“ og í annað sinn hélt hann því fram að hann hefði aðeins einu sinni haft kynmök við unga konu úr hverfinu sínu, sem hann rekjaði veikindi sín til. Hann var að lokum fluttur á Barnes-Jewish Hospital (þá kallaður Barnes Hospital).

Síðla árs 1968 virtist ástand Rayfords batna, en snemma árs 1969 höfðu einkenni hans versnað; hann átti í miklum erfiðleikum með öndun og hvítkornafjöldi hans var hættulega lítill. Læknar komust að því að ónæmiskerfi hans var ekki virkt og hann lést úr lungnabólgu 15. maí 1969.

Hann hafði líklega verið misnotaður kynferðislega

Læknar sem meðhöndla Rayford sögðu að hann væri kynlífsstarfsmaður undir lögaldri sem hefði stundaði endaþarmsmök, en taldi aldrei að hann gæti hafa orðið fyrir kynferðisofbeldi gegn börnum. Þó ekkert hafi verið staðfest, þá eru verulegar sögulegar vísbendingar um að misnotkun hafi verið útbreidd í Rayford fjölskyldunni. Á einum tímapunkti nefndi Rayford að afi hanshafði sýnt svipuð einkenni og lést nokkrum árum áður. Amma hans dó skömmu síðar. Báðir voru aðeins á fimmtugsaldri. Fjölskyldan hefur mjög lítið sagt um málið.

Krufning Roberts staðfesti reyndar að hann væri með umfangsmikil ör í endaþarm. Þar sem hann var aðeins 16 ára þegar hann lést, og það tekur venjulega um 5 ár fyrir sjúkdóminn að ná fullum alvarleika, er líklegt að Rayford hafi verið misnotaður frá unga aldri og hugsanlega verið neyddur til barnakynlífsstarfs.

Krufning hans var álíka ruglingsleg

Krufning Rayford leiddi til fleiri vandamála en hún leysti. Það leiddi í ljós lítil krabbameinsæxli um allan líkama hans, sem var talið vera Kaposi sarkmein, sjaldgæft krabbamein sem hafði venjulega áhrif á aldraða menn af Miðjarðarhafs- og Ashkenazi-gyðingum, en var nánast óheyrt meðal svartra unglinga. Þetta sarkmein var síðar tilnefnt sem sjúkdómur sem skilgreinir alnæmi.

Þessar niðurstöður komu læknum sem sóttu enn frekar á óvart og umfjöllun um málið var birt árið 1973 í læknatímaritinu Lymphology.

Skönnun rafeinda smámynd af HIV-1 verðandi (í grænu) úr ræktuðum eitilfrumum

Myndinnihald: C. Goldsmith Efnisveitendur: CDC/ C. Goldsmith, P. Feorino, E. L. Palmer, W. R. McManus, Public domain, í gegnum Wikimedia Commons

Vefjasýni hans sýndu síðar vísbendingar um HIV/alnæmi

Árið 1984, 'HIV', sem var upphaflega nefnt 'eitlakvilla-tengd vírus“ og dreifðist hratt um samkynhneigð í New York borg og Los Angeles, uppgötvaðist. Marlys Witte, læknir sem hafði séð um Rayford áður en hann lést, þíddi og prófaði vefjasýni Rayfords fyrir sjúkdómnum. Prófin komu neikvæð til baka.

Hins vegar, þremur árum síðar, prófaði hún sýnin aftur með því að nota Western blot, viðkvæmasta prófið sem þá var til, sem sagði að öll níu greinanleg HIV prótein væru til staðar í blóði Rayfords. Greint er frá því að mótefnavakagreining hafi einnig uppgötvað HIV mótefnavaka í vefjasýnum.

Þessar niðurstöður úr prófunum komu vísindamönnum á óvart, sem höfðu hefðbundinn skilning sinn á því hvernig sjúkdómurinn kom til sögunnar. Frekari rannsóknir á DNA Rayfords bentu eindregið til þess að Rayfords sýking væri snemma afbrigði af HIV sem var ólíkt því sem leiddi til faraldursins í byrjun níunda áratugarins.

Síðustu vefjasýni Rayfords sem eftir voru týndust í fellibylnum Katrina árið 2005. Þó að það hafi aldrei verið örugglega sannað, ef niðurstöðurnar væru staðreyndir, hefði Rayford verið með elsta skráða tilfelli alnæmis í Bandaríkjunum.