Au début de l'année 1968, Robert Rayford, un jeune garçon de 16 ans, s'est fait admettre à l'hôpital municipal de Saint-Louis. Il était faible, émacié, criblé d'infections tenaces et, bien que les médecins l'aient ignoré au départ, il souffrait de lésions cancéreuses connues sous le nom de sarcome de Kaposi, une maladie de la peau que l'on n'observe normalement que chez les hommes âgés d'origine méditerranéenne. Les médecins ont été déconcertés par son cas et, après divers tests, ils ont décidé de lui faire passer un examen médical.et les traitements ne l'ont guère aidé, un an plus tard, Rayford est mort.

L'intérêt pour le cas mystérieux de Rayford a fini par s'estomper et a été largement oublié. Cependant, en 1982, avec l'augmentation du nombre de cas similaires parmi les hommes homosexuels à New York et en Californie, une nouvelle maladie a été nommée : le syndrome d'immunodéficience acquise, ou SIDA. Avec l'épidémie de SIDA, l'intérêt pour le cas de Rayford a été renouvelé, avec des échantillons de tissus testés plus tard suggérant fortement que l'adolescentavait souffert de la même maladie.

Cette découverte a soulevé une foule de questions sur les origines et la transmission de l'épidémie de sida, et Rayford est désormais considéré comme le premier patient atteint du VIH/sida aux États-Unis.

Alors, qui était-il ?

Ses antécédents étaient vagues

Robert Rayford est né à St. Louis, dans le Missouri, de Constance Rayford et Joseph Benny Bell. Il a un frère aîné et est élevé uniquement par sa mère. Famille afro-américaine, ils vivaient dans des maisons en briques du 19e siècle qui offraient des soins de santé abordables à plusieurs familles de la classe ouvrière comme la leur.

On sait peu de choses sur la vie personnelle de Rayford, si ce n'est qu'il était surnommé "Bobbie" et qu'il était "douloureusement timide, mentalement lent, peut-être même intellectuellement handicapé".

Un vieux bâtiment à St. Louis, photographié en 1940

Crédit photo : US Library of Congress

Il était gravement malade quand il est arrivé à l'hôpital.

Au début de l'année 1968, Rayford, alors âgé de 15 ans, s'est fait admettre à l'hôpital municipal de Saint-Louis. Ses jambes et ses parties génitales étaient couvertes de verrues et de plaies, tandis que toute sa région pelvienne et ses parties génitales étaient gravement enflées, ce qui s'est ensuite étendu à ses jambes, entraînant un diagnostic erroné de lymphœdème. Pâle et maigre, Rayford souffrait également d'essoufflement. Les tests ont révélé qu'il était atteint d'une chlamydia grave.infection qui s'était, de façon inhabituelle, répandue dans tout son corps.

Il a dit aux médecins qu'il souffrait de ces symptômes depuis au moins la fin de 1966. Les médecins ont d'abord soupçonné Rayford d'avoir contracté une maladie exotique, mais il n'avait jamais voyagé en dehors du Midwest, et encore moins du pays.

Il était peu communicatif avec les médecins

Les médecins ont décrit Rayford comme étant peu communicatif et renfermé. Il a refusé de permettre aux médecins d'effectuer un examen rectal. Le Dr Memory Elvin-Lewis, qui s'est occupé de Rayford, a déclaré plus tard à son sujet : "C'était l'adolescent typique de 15 ans qui ne va pas parler aux adultes, surtout quand je suis blanche et qu'il est noir. Il n'était pas un individu communicatif. Il savait dès que j'entrais dans la pièce que je voulais...".quelque chose de plus de lui - plus de sang, plus de fluide lymphatique, plus quelque chose.

Rayford a également fait des déclarations contradictoires sur ses antécédents sexuels. Il s'est un jour vanté d'être "le tombeur de tous les temps", et une autre fois, il a affirmé n'avoir eu qu'un seul rapport sexuel, avec une jeune femme de son quartier, à laquelle il attribuait sa maladie. Il a finalement été transféré à l'hôpital juif Barnes (alors appelé hôpital Barnes).

À la fin de l'année 1968, l'état de Rayford semble s'améliorer, mais au début de l'année 1969, ses symptômes se sont aggravés ; il avait de graves difficultés à respirer et son taux de globules blancs était dangereusement bas. Les médecins ont compris que son système immunitaire était dysfonctionnel, et il est mort d'une pneumonie le 15 mai 1969.

Il avait probablement été abusé sexuellement

Les médecins qui ont traité Rayford ont émis l'hypothèse qu'il était un travailleur du sexe mineur qui avait eu des rapports anaux, mais n'ont jamais envisagé qu'il ait pu être victime d'abus sexuels sur des enfants. Bien que rien n'ait été confirmé, il existe des preuves anecdotiques significatives que les abus étaient répandus dans la famille Rayford. À un moment donné, Rayford a mentionné que son grand-père avait présenté des symptômes similaires et qu'il était mort quelques jours plus tard.Sa grand-mère est morte peu de temps après. Elles avaient toutes deux la cinquantaine. La famille a très peu parlé de l'affaire.

En effet, l'autopsie de Robert a confirmé qu'il présentait des cicatrices anales étendues. Étant donné qu'il n'avait que 16 ans lorsqu'il est décédé et que la maladie met généralement cinq ans à atteindre sa pleine gravité, il est probable que Rayford a été victime d'abus dès son plus jeune âge et qu'il a peut-être même été contraint de se prostituer.

Son autopsie était tout aussi déroutante

L'autopsie de Rayford a posé plus de problèmes qu'elle n'en a résolu. Elle a révélé la présence de petites tumeurs cancéreuses sur tout le corps, dont on a conclu qu'il s'agissait du sarcome de Kaposi, un cancer rare qui touche normalement les hommes âgés d'origine méditerranéenne et juive ashkénaze, mais qui est pratiquement inconnu chez les adolescents noirs. Ce sarcome a ensuite été désigné comme une maladie définissant le sida.

Ces constatations ont encore déconcerté les médecins traitants, et une étude du cas a été publiée en 1973 dans la revue médicale Lymphologie.

Micrographie électronique à balayage du VIH-1 bourgeonnant (en vert) à partir d'un lymphocyte en culture.

Crédit image : C. Goldsmith Fournisseurs de contenu : CDC/ C. Goldsmith, P. Feorino, E. L. Palmer, W. R. McManus, domaine public, via Wikimedia Commons

Ses échantillons de tissus ont ensuite montré des signes de VIH/SIDA

En 1984, le "VIH", qui s'appelait à l'origine "virus associé aux lymphadénopathies" et se répandait rapidement dans les communautés homosexuelles de New York et de Los Angeles, a été découvert. Marlys Witte, un médecin qui avait soigné Rayford avant sa mort, a décongelé et testé des échantillons de tissus de Rayford pour détecter la maladie. Les tests se sont révélés négatifs.

Cependant, trois ans plus tard, elle a retesté les échantillons en utilisant le Western blot, le test le plus sensible alors disponible, qui a révélé que les neuf protéines VIH détectables étaient présentes dans le sang de Rayford. Un test de capture d'antigène aurait également permis de découvrir des antigènes VIH dans des échantillons de tissus.

Ces résultats ont stupéfié les chercheurs, qui ont vu leur conception traditionnelle de l'apparition de la maladie entièrement remise en question. D'autres études sur l'ADN de Rayford ont fortement suggéré que l'infection de Rayford était une souche précoce du VIH, distincte de celle qui a conduit à l'épidémie au début des années 1980.

Les derniers échantillons de tissus de Rayford ont été perdus lors de l'ouragan Katrina en 2005. Bien que cela n'ait jamais été prouvé de manière définitive, si les résultats sont exacts, Rayford aurait eu le premier cas de sida enregistré aux États-Unis.