Begin 1968 liet een 16-jarige jongen genaamd Robert Rayford zich opnemen in het City Hospital in St. Louis. Hij was zwak, vermagerd, had hardnekkige infecties en, hoewel de artsen het aanvankelijk niet wisten, werd hij geteisterd door kankerletsels die bekend staan als Kaposi's sarcoom, een huidziekte die normaal gesproken alleen voorkomt bij oudere mannen van mediterrane afkomst. De artsen waren verbijsterd over zijn geval, en na verschillende testsen behandelingen hielpen weinig, een jaar later stierf Rayford.

De belangstelling voor het mysterieuze geval van Rayford nam uiteindelijk af en werd grotendeels vergeten. Maar in 1982, toen het aantal soortgelijke gevallen onder homoseksuele mannen in New York en Californië toenam, werd een nieuwe ziekte genoemd: Acquired Immune Deficiency Syndrome, of AIDS. Samen met de AIDS-epidemie ontstond er een hernieuwde belangstelling voor het geval van Rayford, waarbij later geteste weefselmonsters er sterk op wezen dat de tieneraan dezelfde ziekte had geleden.

Deze ontdekking heeft veel vragen opgeroepen over het ontstaan en de overdracht van de AIDS-epidemie, en Rayford wordt nu herinnerd als de eerste HIV/AIDS-patiënt in de Verenigde Staten.

Dus wie was hij?

Zijn achtergrond was vaag

Robert Rayford werd geboren in St. Louis, Missouri als zoon van Constance Rayford en Joseph Benny Bell. Hij had een oudere broer en werd uitsluitend door zijn moeder opgevoed. Als Afro-Amerikaans gezin woonden ze in 19e-eeuwse bakstenen woningen die betaalbare gezondheidszorg boden aan verschillende arbeidersgezinnen zoals het hunne.

Er was weinig bekend over Rayfords persoonlijke leven, behalve dat hij de bijnaam "Bobbie" had en "pijnlijk verlegen, mentaal traag, misschien zelfs intellectueel gehandicapt" was.

Een oud gebouw in St. Louis, gefotografeerd in 1940

Image Credit: US Library of Congress

Hij was ernstig ziek toen hij voor het eerst naar het ziekenhuis ging...

Begin 1968 liet een toen 15-jarige Rayford zich opnemen in het City Hospital in St. Louis. Zijn benen en genitaliën waren bedekt met wratten en zweren, terwijl zijn hele bekkengebied en genitaliën ernstig gezwollen waren, wat zich later uitbreidde naar zijn benen, wat leidde tot een verkeerde diagnose van lymfoedeem. Bleek en mager, Rayford had ook last van kortademigheid. Uit tests bleek dat hij een ernstige chlamydiainfectie die zich, ongewoon, door zijn hele lichaam had verspreid.

Hij vertelde de artsen dat hij al sinds eind 1966 aan de symptomen leed. Artsen vermoedden eerst dat Rayford een exotische ziekte had opgelopen. Hij had echter nog nooit buiten het Midwesten gereisd, laat staan het land.

Hij was oncommunicatief met artsen

Artsen beschreven Rayford als oncommunicatief en teruggetrokken. Hij weigerde artsen toe te staan een rectaal onderzoek uit te voeren. Dr. Memory Elvin-Lewis, die Rayford verzorgde, zei later over hem: "Hij was de typische 15-jarige die niet met volwassenen gaat praten, vooral als ik blank ben en hij zwart. Hij was geen communicatief persoon. Hij wist zodra ik de kamer binnenliep dat ik wildeiets meer van hem - meer bloed, meer lymfevocht, meer iets.

Rayford gaf ook tegenstrijdige verklaringen over zijn seksuele geschiedenis. Hij pochte eens dat hij "de hengst aller tijden" was, en beweerde een andere keer dat hij slechts eenmaal seksuele gemeenschap had gehad, met een jonge vrouw uit zijn buurt, aan wie hij zijn ziekte toeschreef. Hij werd uiteindelijk overgebracht naar het Barnes-Jewish Hospital (toen Barnes Hospital geheten).

Eind 1968 leek Rayfords toestand te verbeteren, maar begin 1969 waren zijn symptomen verergerd; hij had ernstige ademhalingsproblemen en zijn aantal witte bloedcellen was gevaarlijk laag. De artsen realiseerden zich dat zijn immuunsysteem niet werkte en op 15 mei 1969 stierf hij aan longontsteking.

Hij was waarschijnlijk seksueel misbruikt

Artsen die Rayford behandelden, dachten dat hij een minderjarige prostituee was die anale seks had gehad, maar hebben nooit overwogen dat hij het slachtoffer was geweest van seksueel misbruik van kinderen. Hoewel niets is bevestigd, is er belangrijk anekdotisch bewijs dat misbruik wijdverbreid was in de familie Rayford. Op een gegeven moment zei Rayford dat zijn grootvader soortgelijke symptomen had vertoond, en een paar jaar geleden was overleden.Zijn grootmoeder stierf kort daarna. Beiden waren pas in de 50. De familie heeft weinig gezegd over de zaak.

De autopsie van Robert bevestigde inderdaad dat hij uitgebreide anale littekens had. Aangezien hij pas 16 was toen hij stierf, en het gewoonlijk ongeveer 5 jaar duurt voordat de ziekte volledig is uitgegroeid, is het waarschijnlijk dat Rayford van jongs af aan werd misbruikt, en mogelijk zelfs werd gedwongen tot kindersekswerk.

Zijn autopsie was even verwarrend

De autopsie van Rayford leverde meer problemen op dan dat ze oploste. Er werden kleine, kankerachtige tumoren in zijn hele lichaam ontdekt, waarvan men concludeerde dat het Kaposi's sarcoom was, een zeldzame vorm van kanker die normaal gesproken oudere mannen van mediterrane en Ashkenazi Joodse afkomst treft, maar bij zwarte tieners vrijwel niet voorkomt. Dit sarcoom werd later aangemerkt als een AIDS-definiërende ziekte.

Deze bevindingen brachten de behandelende artsen verder in verwarring, en een overzicht van het geval werd in 1973 gepubliceerd in het medische tijdschrift Lymfologie.

Scanning electron micrograph van HIV-1 budding (in groen) van gekweekte lymfocyten.

Image Credit: C. Goldsmith Content Providers: CDC/ C. Goldsmith, P. Feorino, E. L. Palmer, W. R. McManus, Publiek domein, via Wikimedia Commons

Zijn weefselmonsters toonden later bewijs van HIV/AIDS

In 1984 werd "HIV" ontdekt, dat oorspronkelijk "lymfadenopathie-geassocieerd virus" heette en zich snel verspreidde in de homogemeenschappen van New York City en Los Angeles. Marlys Witte, een arts die Rayford voor zijn dood had verzorgd, ontdooide en testte Rayfords weefselmonsters op de ziekte. De tests waren negatief.

Drie jaar later testte zij de monsters echter opnieuw met behulp van Western blot, de meest gevoelige test die toen beschikbaar was, die aangaf dat alle negen detecteerbare HIV-eiwitten aanwezig waren in Rayfords bloed. Een antigen capture assay ontdekte naar verluidt ook HIV-antigenen in weefselmonsters.

Deze testresultaten verbaasden onderzoekers, die hun conventionele begrip van het ontstaan van de ziekte volledig ter discussie stelden. Verdere studies van Rayfords DNA wezen er sterk op dat Rayfords infectie een vroege stam van HIV was, die verschilde van die welke in het begin van de jaren tachtig tot de epidemie leidde.

Rayfords laatste overgebleven weefselmonsters gingen verloren tijdens de orkaan Katrina in 2005. Hoewel nooit met zekerheid bewezen, zou Rayford, als de bevindingen waar zijn, het vroegst geregistreerde geval van AIDS in de Verenigde Staten hebben gehad.